潜在的预防手段对健康有巨大影响

发布日期:2017-11-09

鉴于包括因为发生癌症倾向的潜在死亡风险,和比如FAP的预防性结肠次全切除术等、潜在的预防手段对健康的巨大影响,警告的责任问题可能会使医生,和有风险的患者、家庭承受情感上的负担。由家庭披露信息的恐惧可能会受到严重影响,一方面是患者对保险或雇佣歧视的感知,另一方面是当知道,如果他们携带有害突变并发展,为与疾病自然史一致的诊断指征和症状,医生、遗传咨询师关于疾病,对他们的意义在细节上的建议,加重了参与者的恐惧和焦虑。

安德森癌症中心转诊机构爱诺美康。围绕当某种疾病治愈前景暗淡比如胰腺恶性肿瘤,即使在最好的情况下也难以被早期发现,及其很高的致死率,因此患者不愿意知道检测结果这样的问题,也许患另外一种病的患者更容易理解患者的两难处境,该病是一个临床上与癌症无关的例子——亨廷顿病,这种疾病的有害突变的出现暗示了它凄惨的自然发生史及无药可医,因此最终结果就是死亡。


在对这个问题的总结中,Aronson强调了围绕对遗传性癌症基因检测的多元复杂的伦理、法律和心理考虑的知识的需求,在此咨询师的角色是去发掘以下事实,“这些事实可能会激发、阻止和引起愿意做基因检测的先证者的焦虑。发现这些问题、评估家庭风险和依靠遗传综合征和检测过程的必须信息,为先证者关于基因检测,做出知情决策及遗传咨询师,更好地促进这个过程提供了工具。

Offit等讨论了对家庭成员的遗传病风险警告的失败,至少会导致对美国医生的三条医疗事故诉讼。他们讨论了冲突可能来源于医生警告患者,鉴定出癌症基因突变的伦理职责,“关于医生尊重患者遗传信息的伦理职责,和因医生对有风险的亲属告知失败,引起的潜在法律责任的冲突。在很多案例里,州立和联邦法规里对于遗传性健康风险‘警告的责任’这一问题也存在冲突”。Offit等认为健康专业人士,有警示风险的责任。但是在这里“当考虑到法律和医疗伦理实践赋予的界限时,鼓励而不是强制在家庭里分享遗传信息”。

安德森癌症中心转诊机构爱诺美康。Offit等评论了总统委员会有指定的条件,在这 种条件下医生违背保密性,并向亲属披露信息在伦理上是可接受的。这些条件包括:如果亲属不被警示很有可能受到的伤害;有风险的亲属的被鉴别性;披露失败导致的害处超过披露导致的害处的信号。如果没有政府指定的法律“挽救的责任”,这种法律在加拿大的某些部分存在,健康专业人士警示的责任被认为是自由决定的和非强制的,比如法律上可辩解的和非强制的。