儿童癫痫

发布日期:2016-08-10

三岁的Nicholas正在跟他的两个哥哥玩捉迷藏,但他的哥哥们突然哭着跑进屋里,喊到“Nicholas 有些不对劲!”Tracie Anderson跑到院子里,看见她的小儿子正面朝下倒在草地上。

“我把他翻过来,看见他全身抖动,嘴唇发青而且没有呼吸,”她说。“那是我生命中最可怕的三分钟。”

邻居们拨打了911。急救人员很快地赶到并将Nicholas送到了新泽西州当地的一家医院,那里的医生确诊了Nicholas是癫痫发作,进一步的检查确定了他患有癫痫症。

寻求答案

癫痫症是一种神经系统疾病,这种疾病引起大脑放出大量异常电信号。这种信号触发了癫痫反复发作(指发生一次的癫痫发作一般不被诊断为癫痫症)。某些患者,例如Nicholas,癫痫症的起因不明。

在Nicholas首次癫痫发作的六个月后,他已经多次出入新泽西中部的医院并接受治疗。“医生尝试了他们所知道的12种不同的癫痫药物治疗--每种品牌,每种鸡尾酒疗法,”Tracie说道。“没有一种奏效的。”

事实上,Nicholas的病情已经恶化。他曾一度在一天内癫痫发作超过三十次,并且每次发作的强度都难以预测。“他每天都无精打采的躺在床上,他不再像我们的宝贝儿子了,”Tracie说道。

在一个癫痫症互助团体会上,Andersons听说了另一个家庭在费城儿童医院神经团队以及神经学家Eric Marsh(医学博士、哲学博士)的治疗经历。费城儿童医院的神经科是U.S.News & World Reports 评为全国第一、并且世界知名的癫痫症治疗研究机构。

2011年的3月,Tracie和她的丈夫Brain带着Nicolas来到了费城儿童医院进行了一天的影像检查、测试以及身体检查。当晚,一家人与Marsh博士面对面的讨论了测试的结果和以往的治疗,并讨论了如何进一步治疗。

“Marsh博士认为Nicolas是生酮饮食疗法的完美患者,”Tracie说,“我和我的丈夫甚至没有听说过这种疗法。”


了解生酮饮食疗法

生酮饮食疗法是一种高脂的饮食结构,90%的卡路里来源于脂肪。生酮饮食餐食中有含有多脂奶油的饮料以及高脂肪的食物,例如蛋黄酱、黄油、油、坚果和大豆。

根据费城儿童医院儿童局部性癫痫治疗计划的主治医生Marsh博士所说,这种高脂肪、低碳水化合物的组合改变了身体的营养储备方式,以一种复杂的方式影响了大脑。

“这种饮食疗法强迫大脑利用酮类取代葡萄糖来获取能量,对患有难治性癫痫症的儿童而言,高达30%的患者都对生酮饮食疗法有极好的反应。”Marsh 博士说。

尽管生酮饮食已经有将近一个世纪的实践历史,但这种方法并不适合每一位患者,并且对于患者和家人来说,适应生酮饮食是一项极大的挑战。

“说实话,刚开始我们对这个治疗有些抵触,我们认为按照生酮饮食疗法给Nicholas准备食物对全家来说都是个大挑战。我们甚至不知道如果我们按照这样的方法做了,是不是真的可以有治疗效果。”Tracie说。

但是随着Nicholas的癫痫发作愈演愈烈,他的父母决定他们需要尝试这个治疗方法。

家人的支持-成功的关键

在费城儿童医院,董事会认可的神经学家与经过特殊训练的神经科护士、营养师密切合作,他们为患者提供护理服务和监护服务,同时,在患者家人开始将患者的饮食转为生酮饮食时,团队还提供每一步的指引和支持服务。

在2011年六月,Nicholas被费城儿童医院接收并开始了他饮食的转换。当他在适应跟以前不同的食物的时候,他的父母参加了Marsh博士、营养师Cagla Fenton(注册营养师、持证营养师)、Claire Chee(注册护士)的培训课程。

而今,相似处境的家庭又有了一个选择:费城儿童医院生酮厨房,美国此类机构的第一家。生酮饮食厨房是由十几个在费城儿童医院接受过治疗的家庭和捐赠者于2013捐助建设的,在这里患者家人可以在费城儿童医院医师和护士的指导下练习生酮饮食的制作。

合作与持续治疗

对于Nicholas而言,生酮饮食治疗是成功的。Tracie说:“开始饮食治疗的一周内,Nicholas 的手眼协调改善了,他的认知能力也有提高。他不再是一副病怏怏的样子,越来越像我们的可爱的儿子了,我跟我丈夫知道我们让他参加生酮饮食治疗是正确的决定。”

两年后,Nicholas的家庭以及他的治疗团队共同决定他不再使用高脂肪低碳水化合物的饮食,因为他的情况已经好转了很多。

今天,Nicholas平均每月还会癫痫病发1至2次左右,相比他到费城儿童医院治疗之前的一天发作三十余次已经是非常大的改变。并且他不需要再按时吃任何药物。

Nicholas现在就读于黑泽尔伍德小学二年级,他的成长和发展都已跟上同龄人的脚步,他的阅读和数学也相应的达到了相应的水平。他最喜欢的科目是体育,他参加了少年棒球联盟打棒球,也喜欢在家附近骑单车。

Tracie说:“Nicholas的治疗成功100%归功于Marsh博士和费城儿童医院提供的生酮饮食疗法。他现在是个正常的小孩子了。我希望能有更多的人了解生酮饮食,对于我们来说,那是我们最后的希望。而对Nicholas来说,那是我们的救星”