腺样囊性癌

发布日期:2016-08-18

Eileen花了近8年时间才得到一个腺样囊性癌的精确诊断,她说:“因为我患的癌症的罕见性,我曾被误诊两次。”

2004年,Eileen去德克萨斯州奥斯汀的一个医生那看病,发现左下眼睑有个小病变,它被诊断为睑板腺囊肿(通常是一个无痛的良性肿块),Eileen做了囊肿移除手术。

肿块又复发了,但是Eileen并不担心,她说,“医生告诉过我睑板腺囊肿会复发,但通常它们都是无害的。”



更进一步的检查

病变没有损害她的视力,因此这么多年来,Eileen也就忽略了它。但在2011年她的第3个孩子出生后,病变发展出了自己的供血系统,当Eileen看镜子时可以看到血管。

Eeleen去看了医生,并在7月做了活组织检查,诊断结果为“基底细胞癌,伴其他特征。”

“‘其他特征’才是真正让我担忧的,”Eileen说,“所以,在朋友的催促下及验光师的推荐下,我来到了安德森癌症中心。”


治疗腺样囊性癌

安德森癌症中心,Eileen和Bita Esmaeli博士见了面,她被诊断为腺样囊性癌——一种非常罕见的眼睑癌症,医学文献里有记载的过去只有8例,她是第9例。

Eileen做手术移除了病变部位,接着StevenFrank博士为她安排了25轮的质子治疗,Bill Morrison 博士给她安排了一种更为传统的叫ortho-voltage的放疗。

“我很紧张,”Eileen承认,“我不会失去眼睛,但我会有失去视力的风险,而且患白内障的风险也会增高。但我知道治疗是必要的,我也愿意承担这风险。”


腺样囊性癌治疗的不良反应

Eileen1/3的下眼睑在手术中被移除了,她左边的眼睛被暂时地缝合起来以促进康复。1个月后,她做了个手术,拆除了眼部的线并矫正了睑外翻(眼睑向外翻转离开眼球)。

“接下来这个月我的眼睛一直都在流眼泪,好像永远也不会停下来”,Eileen说,“但最后,它稳定下来了。”

Eileen在接受了质子治疗后也出现了一些不良反应。“我能闻到很强的氮的味道,看见像北极光一样的东西在一直我头上盘旋”,她说,“光和味道都是因为质子撞击了神经,然后感官信号发送给了大脑,显然很多人都有这样的症状。”

技术人员在Eileen的鼻子下轻轻煽动她喜欢的味道的润唇膏,以此来抵消氮的味道,Eileen安慰自己,有光是因为治疗有效。


美好的明天

现在,Eileen已经摆脱了癌症,唯一挥之不去的后遗症就是每当她眨眼的时候,都能看到一个蓝色的光点。

“医生已经告知过我放疗对神经的损害”,她说,“但这么多年我的验眼报告就只有小小的改变,而且这点改变还是因为衰老而导致的,这让我高兴极了。”

“从被诊断为癌症开始,我就祷告,希望能获得最好的治疗和最好的团队来治疗我的癌症,”Eileen还说,“安德森癌症中心就是这样一个满足我所有需求的地方,我得到了最好的、最全面的治疗。”


呼吁大家帮助其他癌症患者

现在,Eileen准备帮助其他癌症患者,她最近通过我的癌症联络小组(安德森癌症中心为病人和看护人而设的一对一支持项目)注册了志愿者,她迫不及待地想给腺样囊性癌患者和其他稀有癌症患者带来希望。

“在许多方面来说,稀有癌症是特殊的,”她说,“找不到治疗癌症的方案会给医疗小组极大的激励,尽管被诊断为稀有癌症在刚开始看起来会比较无望,但这真的能激发每个参与成员的天赋。”

最重要的是,Eileen想告诉患者:他们才是自己的最好的盟友。

“做自己的支持者”,她说,“确保你手术中移除的东西都活检了,和你的医疗小组一起做随访,当生活看起来不可战胜时,这会让你拥有自己的控制权。”

来源:https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2016/08/adenoid-cystic-carcinoma.html

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