肾母细胞瘤

发布日期:2016-08-17

三岁半的小V时常抱怨胃痛,但因为她并没有其他症状,因此她的妈妈并没有重视。然而接下来的周末,小V在儿童游乐中心参加完朋友的生日聚会后回到家中的当晚,她在哭声中醒来,抱怨她的胃疼,并且这个疼痛延续到了星期一,她的妈妈以为可能是肠胃病毒感染。“因为你永远无法想像到你的孩子会得癌症。”小V的妈妈Pamela说道。


Pamela当天下午带着小V去到儿科医院,当她们来到医生办公室时,小V已经疼得直不起身来了。医生认为小V并没有肠胃病毒感染,而是怀疑她得了阑尾炎,随后医生将她转诊至当地的菲尼克斯医院。

在菲尼克斯医院里,急诊科的医生建议尽快将小V的阑尾摘除。小V的妈妈知道通常急性阑尾炎是伴随着发烧和呕吐的,而小V没有任何这种症状,因此Pamela并不是很确定要进行阑尾摘除手术,于是她给几位医师朋友打了电话,并要求医生在手术前再做扫描检查,医生同意了。

接受扫描检查时,Pamela跟小V一起站在检查室内,透过一个小窗,她看到了控制室内的技术员脸上难以置信的表情,当她们完成扫描时,技术员告诉她们,她们需要跟医生谈谈。得知坏消息的Pamela立即打电话给小V的爸爸Larry:女儿长了肿瘤,并且医生确定了是癌症。

由于Pamela必须等到第二天早上才能与肿瘤科医生见面,因此当天下午Pamela与她的几个医师朋友见了面,其中包括急诊科医生和当晚当值的儿科外科医生。在朋友的帮助下,Pamela和Larry对小V的病情有了一些更具体的疑问。“他们提出了一些我们根本不知道的问题,他们还告诉我们小V患的是肾母细胞瘤,已经发展到第四期,并且肿瘤已经破裂了。”Pamela说道。

根据小V的爸妈为医生提供的信息,医生推断,小V的肿瘤在生日会当晚就破裂了,破裂的出血流入了腹腔导致疼痛。

Pamela说:“我真的很震惊,当你早上醒来的时候以为你的孩子得了肠胃病毒感染,而12个小时后却得知她患了一种罕见的癌症,并且病情已经发展到晚期了。”

Larry搭乘了第一班飞机飞到了纽约,并连夜等待转机回家的航班。“那是我生命中最漫长的一个夜晚,我只知道我的女儿长了恶性的肿瘤并且癌细胞可能已经转移到了她的肺部,我脑海里想的只是我离她还有2500英里远,而我必须尽快回家。”

小V被当地的儿童医院收治,但她的腹部疼痛还是很严重,并且只能用吗啡控制。Pamela与一位儿童心理医师谈话,想知道她应该对小V坦白多少她的病情,这位心理医师随后用小V能够理解的方式告诉了她实情,“他告诉小V,她生病了,但是我们会好好照顾她,并且她一定会好转的。”Pamela说道。

坏消息中的一线希望

肿瘤在腔静脉生长,腔静脉是人体最大的静脉,它从全身收集血液并输送回心脏。危险的是肿瘤可能入侵腔静脉,并流入心脏,从而扩散至全身。

在48小时内,一位儿科医院的外科医生为小V实施了腹腔探查术。不幸的是,由于破裂,肿瘤已经成为均一地、纸巾状薄片组织并布满腹腔,要完全除去十分困难。术中取组织进行了活检,活检结果可以确定肿瘤的病理组织类型---而这直接决定了小V是否会对治疗有应答。

终于,他们得到了一个好消息:小V的肿瘤恶性程度不高。因此,菲尼克斯的医生想先对小V进行6至12周化疗治疗,缩小肿瘤后再进行手术切除。

找到最好的医院和专家

小V开始在菲尼克斯接受化疗,在此期间,她的爸爸Larry想了解更多医生的意见,根据许多医生的意见,Pamela一家立即动身前往纽约的纪念斯隆凯特林癌症中心与肾母细胞瘤团队见面。


“综合我们的医师朋友们的建议和我们所查阅的资料,我们清楚地了解到对于这类晚期的罕见癌症,找到一位对移除此种肿瘤经验丰富的外科医生是至关重要的。”Larry解释说。

而我们多次听到的名字则是纪念斯隆凯特林医院的Michael LaQuagila医生,一位专注于肾母细胞癌儿科外科医生,还有Peter Steinherz,一位同样专注于此病的儿科血液学家和肿瘤学家。

当Larry与团队见面时,Steinherz医生介绍了这种肿瘤非常具有侵略性并且生长迅速,需要尽快手术移除。“Steinherz医生开阔了我们的眼界,他质疑了将肿瘤一直留在小V体内12个月的决定”Larry说。La Quaglia医生同意了Steinherz医生的说法,并向Larry再次确认了肿瘤是可以手术移除的。

最终决定来到纪念斯隆凯特林癌症中心治疗并不是非常困难,正如Larry所说,他们从未想过给孩子第二好的选择,既然人人都说纪念斯隆凯特林医院是最好的,他们有什么理由不去选择纪念斯隆凯特林医院呢?


接下来的周六,小V一家飞往纽约,计划停留五周时间。CT扫描发现先前的化疗将小V的肿瘤缩小了2/3。

手术在12月21日实施。Larry穿着手术服在医生的允许下抱着小V进了手术室。在Larry离开前,La Quaglia 医生对他说,“当小V在手术台上时,她就是我的女儿。”

手术过程中,La Quaglia医生不得不移除小V部分的肝脏、隔膜和肾脏。手术一周后,在纪念斯隆凯特林医院放射肿瘤科的KathrynBeal 的指导下,小V开始了放疗治疗以消灭她体内残余的癌症细胞,尤其是那些转移至肺部的。

在1月25日,手术后一个多月,小V已经可以回家了。Pamela有些犹豫但Steinherz医生鼓励他们回家,医生说,这场与癌症的战役很大程度上取决于小V的心态,而回家让她过上正常的生活对她的心态调整很有利。然而她还是需要继续在菲尼克斯医院进行化疗。

确诊时小V体重为36磅,而她现在的体重只有27磅。Pamela说道:“当我们在2月19日庆祝小V生日的时候,她失去了大部分的头发并且看起来很虚弱”但为了表示感谢,Pamela还是照了许多照片送给了La Quaglia医生、Steinherz医生和Mark Kayton医生以及所有参与小V治疗的儿科医师。“我写了一封感谢信,并且附上了我最诚挚的谢意,如果不是他们,我们甚至不会有今天这样为她庆生的机会。”

三月初的时候,小V的精神和精力都开始向治疗前的状态好转,她正在逐渐变回原来的那个合群、充满活力的小女孩。手术后短短七周时间,作为对她抗癌精神的考验,她又回到了学校,甚至继续参加她的舞蹈课。她的爸爸Larry说:“穿上舞蹈富继续跳舞对她来说十分重要。”

在3月22日时,他们在Steinherz医生的要求下为小V做了另一次CT扫描来检查小V的病情进展。全家人在等待结果时都紧张得摒住了呼吸,Larry说:“这对我们来说真的很重要,因为我们需要确定小V对治疗还有应答。然后我们得到了最好的消息:扫描显示小V体内没有癌症的痕迹,那是我在4、5个月内唯一一次真正的松了一口气。”

小V在5月3日的时候在纪念斯隆凯特林医院接受了她最后的化疗以及放疗,主要为了移除肺部残存的癌细胞。在这时候,她已经不受放疗的副作用影响,并且她的性格有了一些小变化。“她现在非常喜爱纽约市,”Pamela说道,“她喜爱去纪念斯隆凯特林医院,因为她说,斯隆凯特林医院治好了她的病。”事实上,为了纪念医生们对她的治疗和照顾,小V现在都称Steinherz医生为Steinhearts医生。


在Pamela看来,Steinherz医生、La Quaglia医生以及Kayton医生就像摇滚明星一样。“他们就是我们生命中最重要的一些人,因为他们救了我们的女儿。”

在2007年2月19日是,小V庆祝了她五岁的生日和她第四个显示无癌细胞的CT扫描结果。在生日会上她展示了她具有感染力的乐观精神,被学校的朋友和家长围绕着,她就像聚会的女王一样,带着皇冠和一直灿烂的笑容。大家都认为这不是一场普通的生日聚会,而是一场大家都深受感动的聚会。

来源链接:https://www.mskcc.org/experience/hear-from-patients/victoria
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