肌层浸润性膀胱癌

发布日期:2016-08-03

为了治疗肌层浸润性膀胱癌,Jerry来到纪念斯隆凯特琳接受保留神经手术,这种手术可以保留性功能。

Jerry

2004年4月的一天,65岁的Jerry Drogin去城里办事,夜晚被疼醒了,他去了洗手间发现尿里有血。

回到家几天后,他的泌尿科医生给他安排了很多测试,包括膀胱镜检查,这是一种膀胱组织活检,用一支细的发光的器械插入尿道。让他惊慌的是,结果显示他得了肌层浸润性膀胱癌,这是一种晚期癌症,肿瘤穿透膀胱的内层长到了器官的肌壁。

最初诊断带来的震惊消退后,他的泌尿科医生催促他去纪念斯隆凯特琳癌症中心。Jerry现在还记得那一刻,他说,“我的医生解释说他们使用的手术使我这样的病人在癌症去除后能保持活力。

Jerry的泌尿师表示他可能会受益于新膀胱尿流改道术,手术中外科医生去除了膀胱和肿瘤后,用一段肠子再造了一个新膀胱。新膀胱和尿道相连,这样病人可以正常排尿,而不需要额外的收集袋。

Jerry听取了医生的意见,立刻进行了预约。

第一步:化疗

然而,在接受肌层浸润性膀胱癌手术前,纪念斯隆凯特琳的膀胱癌治疗团队先让患者接受几个月的化疗。这样做的目的是为了先杀死那些可能已经转移到膀胱之外的微小肿瘤,提高治愈性手术的成功率。Jerry的妻子已经35岁了,她回忆说,“医生说即使癌症似乎是局部的,但是为了防止体内有游离的癌细胞,可以先做化疗。”

前五个月,Beverly Drucker负责Jerry的治疗,他是一位内科肿瘤专家,擅长膀胱癌的治疗。“Drucker医生引导我经历这个化疗,”他说。

Jerry前5个月的化疗表现很好,唯一的症状是极度虚弱。正如他的妻子回忆,“Jerry没有脱发。他从不呕吐。但是他周五做化疗,周日开始睡觉,周三醒过来。”Jerry笑着说,“可以说这是种沉睡病!”

一个拥抱和一个新膀胱

化疗的过程中,Jerry和他的妻子开始和Drucker医生讨论手术治疗。Drucker医生知道Jerry仍然希望重建膀胱,所以他建议Jerry和纪念斯隆凯特琳泌尿外科医生Bernie Bochner见面谈论此事。

“当Bernie Bochner医生进来的时候,他问我想做什么,”Jerry回忆说,“我告诉他我需要一个深深的拥抱和一个新膀胱。他走过来,抱了我并告诉我他也许可以给我一个新膀胱,” Bernie Bochner医生解释道,出于一些原因,这项手术并不适合所有患者。但是在看过Jerry的扫描片后,他认为Jerry是合适的人选。

Jerry坦言除了害怕带着收集袋,他最大的担心是术后是否能够保留性能力(勃起的能力)。Bernie Bochner医生告诉Jerry对许多患者来说,可以实施保留神经和性交能力的手术,这让Jerry安下心来。他还谈到了自己的同事John Mulhall,一位擅长性和生殖医学的泌尿外科医生。John Mulhall将帮助Jerry术后恢复性功能。

听到这些让Jerry如释重负,他回忆说,“这是治疗开始以来,我第一次哭。 ”

从第一次见面开始,Jerry对Bochner医生的治疗十分满意。“就我所知,Bochner医生是最具有同情心的人,”他说,“我认为他是一位可亲的朋友,也是医学界的荣幸。”

整个护理的过程

手术将近,Jerry和Mulhall医生见面讨论有关性功能恢复的问题,这样他可以明白预期具体怎样。他发现这次预约十分有益:“Mulhall医生给了我很大的希望,让我有勇气接受手术,”他回忆说。Jerry建议所有的膀胱癌患者在术前和自己的医生对话,因为对他来说,这个过程变得没那么害怕了。

与此同时,Jerry和他的妻子也开始参加由纪念斯隆凯特琳的临床社工Richard Glassman领导的膀胱癌患者支持会议,Richard Glassman擅长服务泌尿生殖系统癌症患者。他的妻子和四个女儿也单独会见了Richard Glassman医生并做了私人咨询,通过这种方式他们可以公开问那些以前害怕问的问题。

“Bochner医生总让我感觉我是他唯一的病人。”

Jerry Drogin

“我知道很多人觉得不应该让孩子参与进来,应该避开他们,”Suzan说,“但是99%的时间里他们想的比实际要差。女孩子们(最大的44岁)吓坏了,如果不能从我们这里得到什么信息,他们需要用自己的办法解决问题。”

纪念斯隆凯特琳提供的各种支持性服务让Jerry一家对Jerry癌症带来的恐惧更有掌控力,他的家人也找到了相互沟通和交流的方式。

新膀胱术

手术最终定在1月份,Bochner医生实施了保留神经的膀胱切除术和新膀胱术。整个手术过程中,他们测试了45个淋巴结以确保癌症没有转移到膀胱以外的地方(所有都呈阴性)。

Jerry恢复的相对顺利,但是由于新膀胱是用肠管制成,需要一段时间才能替代膀胱的功能。随着时间的推移,新膀胱延展可以容纳更多的尿液,使患者上厕所的间隔时间变长。为了帮助Jerry适应开始的几个月,Jerry说到,“Suzen给我了块表,定时后夜间佩戴,它可以把我震醒。”起初,他让表提醒他每两个小时尿一次。之后他把时间间隔延长到每三个小时,甚至更久。

手术一个月后Jerry开始进行性功能恢复,一直持续到现在,十分成功。“Mulhall医生给了我想要的一切,”Jerry说。

保持积极的态度

Jerry和他的妻子Suzen

治疗的过程中,Jerry一直保持着积极向上的态度,即便是在漫长等待的日子也是如此。“如果某天我预约了诊所,那么我整个一天都是在那里度过的,”Jerry说,“不用多说,当你去诊所的时候,带上一本书或其他打发时间的东西,这样你就不会变得没有耐心。当他们让我等的时候,这意味着Bochner医生正在给更需要治疗的患者看病。该轮到我的时候就一定是我,我从不看表。他总是让我感觉我是他唯一的病人。”

为了向诊所的工作人员表达自己的感激之情,Jerry来的时候总是带一大盒饼干。Suzen和她的丈夫有相同的态度,“对于工作人员的才能我无话可说,每个人的态度都很好。”

恢复之后

新膀胱手术2个月后,就在Jerry一家得以放松,回到正常生活中时,Suzen被诊断患有乳腺癌,他们的角色互换了。因为刚刚经历了Jerry的膀胱癌,整个一家人有能力更好的处理Suzen的诊断和随后的治疗。虽然治疗花了一年多的时间,但是很成功,生活最终恢复平静。

Jerry称自己是“斯隆的标志性患者”,这个称号并没有随着治疗的结束而终止。从那时起,Bochner将Jerry培养成一名志愿者,这样Jerry可以和患者讨论自己的经历,和他们分享自己的经验。Richard Glassman还给Jerry和Suzen介绍病人,这对他们来说意义非凡。

这对夫妇发现不是所有的膀胱癌患者都可以来到纽约进行治疗,但是他们还是可以鼓励这些患者至少获得纪念斯隆凯特琳的第二意见。“国内有些医院专门治疗膀胱癌,”Suzen说,“纪念斯隆凯特琳是其中一个。如果你认为来这里做后续治疗太远,比如化疗或其他后续治疗,可以在这里制定治疗计划,而就近治疗。”

2009年夏,Bochner医生邀请Jerry参加在怀俄明州杰克逊霍尔举行的Bladder Cancer Advocacy Network(BCAN)全国会议并做主旨演讲。(BCAN的任务是引起膀胱癌的大众意识;推动膀胱癌的研究;为膀胱癌患者群体提供支持和服务。)听众除了临床医生和患者,还有基础科学研究人员。Jerry和Suzen对这次的经历十分满意,并打算明年再来。

现在,Jerry无癌已经5年了,他表达了对Bochner医生的诚挚感谢,Bochner医生给了他很多。“Bernie,你是谦虚的,感谢你,”他说,“感谢你成为我的医生和朋友。当我需要的时候你总是在我左右。”