多发性骨髓瘤移植失败

发布日期:2016-09-09

我是一名多发性骨髓瘤7年生存者。多发性骨髓瘤是一种不能治愈的骨髓癌症。由于骨髓瘤是一种相对罕见的癌症,所以当被诊断出患有骨髓瘤时,许多患者都对这种疾病一无所知。我知道的就是骨髓瘤是一种十分可怕的疾病。因此,当我和我的丈夫在医生办公室听到多发性骨髓瘤的诊断时,我们当场失声痛哭。

每当想起我现在是一名癌症患者时,我的眼泪就会不由自主地流下来。最后,当我厌倦了哭泣的时候——我的丈夫也安慰我不要哭——我开始集中精力考虑如何才能消除我人生中的这场灾难。尽管我看的当地医生对我说,我的生命只剩下三到五年的时间了,我还是拒绝相信医生的话。我决定要治好自己的病。

很不幸,我无法耐受这种药物治疗,我的双腿出现了极为疼痛的周围神经病变,痛得我连下床都很困难。我又接受了另外一种新药治疗,但是我继续出现了无法忍受的副作用。我可以从医生的表情中看得出来他也到了无能为力的地步了。但我还是不甘放弃。在随后的一年里,我接受了两次非常痛苦的自体干细胞移植术。另外,由于病情加重,我又在重症监护室里待了两周。然后我被转诊至一所康复医院,重新开始学如何走路。虽然我经历了这一切,但我还是不愿放弃。

之后我去了美国排名前五医院。我的主治医生是S博士,他是我见过的最有学识和最富有同情心的医生。S博士在第一次查看我的病史时也觉得有些困惑,因为我无法耐受很多药物,而这些新药却能普遍延长其他患者的生命。他思考了片刻,然后对我说出了如今常常被人忽略的一种老药物——环磷酰胺。我服用了将近一年的环磷酰胺,还没有出现明显副作用。我每周服用一次环磷酰胺,每周服完药之后,我就不再想这件事,继续过我的生活。

不幸的是,环磷酰胺的疗效没能长久保持下去,反而开始对我骨髓中的其它细胞产生有害影响,这让S博士担心我可能患上了另一种癌症。这实在是让人非常担忧和沮丧。我试着接受最近被批准的另外一种新药,但这又是一段无效的治疗经历。虽然较低的药物剂量可以让我的生活质量差强人意,但却不足以阻止癌细胞的增长。

这时,S博士又前来营救我了,他建议我参加一种新药的临床试验,因为这是一期临床试验——对人类患者进行研究的最早阶段。目前我参加这项临床试验已经七个月了,我接受了13次该试验药物的输注治疗,我对该药物反应良好,耐受良好。虽然我现在不再希望自己能够得以治愈,但是我仍然希望定期接受这种新药治疗能够让我继续活下去。通过这种维持治疗,我的癌症会像糖尿病或其它任何一种现在无法治愈的疾病一样得到很好的控制,我也可以拥有和享受充满欢愉的漫长人生。这就是我的希望。

除了美国医院目前正在进行的多发性骨髓瘤研究之外,我还想让大家注意医院服务的其它美好之处。在任何可能的情况下,你选择的治疗将会让你遭受最少的痛苦,让你迅速见到医生并有足够的时间向医生询问你想到的所有问题。这就是我的就医经历,我要将医院推荐给为他们自己或者为他们所爱的人寻求最高质量治疗的人们。

感谢美国医院和S博士在我绝望的时候给我希望。感谢一直悉心照顾我的优秀护士在我接受治疗期间,你们一直陪伴我、支持我。最后但同样重要的是,我还要感谢我的丈夫,他的坚定支持和乐观主义从未动摇过。如果没有他,我永远不会走到今天。