肉瘤不能阻挡前行的脚步

发布日期:2016-09-12

从很多方面来说,Jacob 是一个典型的青少年,他喜欢踢足球,喜欢机器人,还喜欢和朋友一起玩耍。但在某些方面,这个17岁的癌症幸存者是完全不同的。

自从在2014年11月他被诊断为尤文氏肉瘤之后,Jacob在医院时间超过了120天,接受了超过160剂量的化疗。2015年3月,他接受了I/II型内部半侧骨盘切除术, 这个手术切除了一个沿着他整个左侧盆骨的生长的肿瘤。


艰难的抉择

“这真的是一个非常、非常困难的决定,”他妈妈Letha说,“这几周我一直在哭,一方面,你知道这会使孩子致残,另一方面,尤文氏肉瘤是肿瘤中侵略性极强的一种,你不得不假设肿瘤已经有了微小的转移。在这之前,医生会切除他的肢体,但尤文氏肉瘤仍然会复发,因此高强度的化疗和手术移除肿瘤是非常重要的。”

在ValeraeLewis 医生的帮助下,Letha一家做了这个艰难的决定, 他们认为Lewis医生是一个奇迹创造者。“在来安德森癌症中心之前,我们有向另外一个医院咨询手术必要性并寻求第二意见,”Letha 说,“有一次,我们房间里的8个医生都说,‘不要做这个手术,做了他以后再也不能走路,他的生活质量会受到影响’。”

但开启安德森骨盆肉瘤多学科项目的Lewis医生给他们看了之前病人的行走情况并告诉Jacob,“你还是可以走路的,你会有一个幸福美满的生活。”“这给了我们信心,”Letha说,“我希望每个人都来找Lewis医生。”

骨肉瘤后的生活

Jacob重新学习了走路和骑自行车,尽管他身体左侧并没有真正的髂关节。(相反,他的股骨是由疤痕组织和肌肉组成)。手术仅仅1年后,他甚至完成了一场在崎岖地形的15公里的徒步。

“是的,这是不幸的,”Jacob说,“但是有一大堆的朋友和我一起做这件事,我知道这会很有趣,虽然总是会出现某种程度的疼痛,我只是忽略。“他走路会感到很累,走了一段时间后会感到疼痛,”Letha又说,“但这是我们教堂每4年都要做的事,这对Jacob很重要。这是先锋们重新定做的向西前进计划,他跟着物理治疗师的训练计划做训练,每周6天,共5周,这对他来说是一件超乎寻常的事情,可以极大地增强他的信心,有些成年人都不能完成,所以这真的也是一种鼓舞。”

继续前行

今天,Jacob继续过来做常规随访扫描和每周1次的物理治疗,他未来着眼于培养自己的耐力,对此他也有一个很好的理由。 “今年晚些时候我有一个许愿旅程,”Jacob说,“是去迪士尼,里面会有很多需要走路的地方,其他已经做个许愿旅程的病人们跟我说这只需要一个轮椅,但我说,‘不,我不想坐轮椅,我以后不能跑也不能跳,能走路将是再棒不过的事了,现在我要继续改善,到时我就可以用脚走完我需要走的路’。”

来源:https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2016/06/ewing_s-sarcoma-does.html

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